Aksu ilçesinde yaşayan Ayşe ve Gökhan Gülmez çiftinin 4’üncü çocukları Mustafa, 2018 yılında dünyaya geldi. Çift, 5 ay sonra çocuklarının başını sabit tutamaması ve ayaklarının üzerine basamamasından şüphelenerek hastaneye başvurdu, fakat teşhis konulamadı. Gezilen onlarca hastane sonunda özel hastanede yapılan tetkiklerle minik Mustafa’ya, 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip- 1 tanısı konuldu. Büyük şok yaşayan aile çocuklarının tedavisi için teşebbüslere başladı.
Bir mühlet sonra baba Gökhan Ölmez, tehdit ve hakaret hatalarından cezaevine girdi. 4 çocuğuyla bir başına kalan Anne Gülmez, daima Mustafa’nın başında kalması gerektiği için işinden de ayrıldı. Gülmez çiftinin çocukları 11 yaşındaki Halil ve 9 yaşındaki Ecrin eğitim hayatlarına devam ederken, en büyük kardeş 18 yaşındaki Mert ise maddi imkansızlıklar boğuşan ailesine takviye olabilmek için okulunu bırakıp günlük işlere gitmeye başladı.
‘KONUŞMAYI BIRAKTI’
Sırf sıvı besinle beslenebilen Mustafa ise alması gereken ilaçları pandemi sürecinde alamadı. İlaçlarının eksikliğinden beden hareketleri de aksamaya başlayan minik Mustafa, bu süreçte konuşmayı da bıraktı. 4 çocuğuna tek başına bakmaya çalışan anne Gülmez, Mustafa’nın eksik kalan medikal aygıtları için belirlenen 70 bin TL için Antalya Valiliği’ne başvurup yardım kampanyası başlatmak istedi. Gülmez, oğlunun yaşayabilmesi için gerekli olan öksürtme aygıtı ve medikal eserler için başlatılan 32 bin TL’lik yardım kampanyası için dayanak bekliyor.
‘OĞLUM TAKVIYE OLABİLMEK İÇİN OKULU BIRAKIP İŞE BAŞLADI’
Mustafa’nın 18 aylıkken aygıta bağlandığını ve 60 gün ağır bakımda kaldığını söyleyen anne Ayşe Gülmez, “Maddi imkansızlıklardan ötürü birçok ıstırap yaşadık ancak en büyük kahrımız ilaç oldu. Eşim cezaevine girince tek başıma 4 çocuk büyütmek zorunda kaldım. Büyük oğlum Mert kardeşine bakabilmek ve ailemize dayanak olabilmek için okulunu bıraktı. Yalnızca devletten aldığımız bakım aylığı ile konut geçindirmeye çalışıyorum” dedi.
‘ÇOCUĞUM İÇİN SAVAŞ VERİYORUM’
Maddi zorluklar nedeniyle Mustafa’ya daha iyi imkanlar sağlayamadığını söyleyen Gülmez, “Oğlum için öksürtme aygıtı almamız gerekiyor fakat bu aygıtı alamıyoruz. Bir iki medikal aygıt eksiği daha var, bunların alınması gerekiyor. Aygıtların fiyatı 70 bin lirayı buluyor. Bunları alabilecek maddi imkanımız olmadığı için yardım kampanyası başlatmak için Antalya Valiliği’ne başvurdum. Kampanya başlayalı 15 gün oldu lakin şimdi hiç kimse duymadı. Beşerler da korkuyor, ‘acaba dolandırıcı mı’ diye düşünüyorlar. Benim tek gayem çocuğumu biraz daha rahat yaşatabilmek, daha iyi nefes almasını sağlamak. Ben çocuğum için savaş veriyorum şu anda” diye konuştu.
‘HANGİ ANNE, BABA ÇOCUĞUNUN MEVTINI İZLEMEK İSTER?’
Bir anne olarak çocuğunu bu halde görmeye dayanamadığını söyleyen Gülmez, “Mustafa’nın göz nazaran göre mevte terk edilmesini istemiyorum. Günden güne gözümüzün önünde eriyor. Çocuğum elimden kayıp gidiyor ve benim elimden hiçbir şey gelmiyor. Dayanacak gücüm kalmadı. Hangi anne, baba çocuğunun mevtini izlemek ister. Maddi imkansızlıklar belimizi büküyor. Çocuğumu bırakıp çalışamıyorum” dedi.
‘İLAÇ İÇİN KRİTERE TAKILMAK İSTEMİYORUZ’
Pandemi nedeniyle alamadıkları ilaçları tekrar almak istediklerini söyleyen Gülmez, “Bizimle konuşuyordu, artık konuşmayı da kesti. İlaçlarımızı alamadığımız için birçok hareketi de aksamaya başladı. Tekrardan ilaç için müracaat edeceğiz. Lakin kriterlere takılma durumu kelam konusu. Kriterlere takılırsak ilaçlarımızı alamayacağız. Biz SMA hastası hiçbir çocuğun ilaç için kriterlere takılmasını istemiyoruz” diye konuştu.
Milliyet
