GÖKHAN KAM İstanbul Baba Şemsettin Yıldız, “Tek çocuğumuz gözümüzün önünde eriyor. Tek umudumuz bu. Bir an evvel yetkililer sesimizi duysun” diyor. Ankara’da yaşayan Tuğba ve Şemsettin Yıldız çiftinin tek çocuğu olan 10 yaşındaki Çınar Mert Yıldız’a üç yaşındayken ender görülen “Alfa Mannosidoz” tanısı konuldu.
‘Maddi gücüm yok’
Hastalık nedeniyle organları vakitle hasar görmeye başlayan Çınar’ın göğüs kafesinde oluşan hasar nefes almasını zorlaştırıyor. Zihinsel gerilemeye de neden olan hastalığın ilerlemesinin durdurulması için Çınar’ın hekimleri Danimarka’da bulunan bir ilacı kullanması gerektiğini belirtti.
Lakin üç aylık fiyatı 45 bin euro olan ilacı karşılayabilecek maddi gücü olmadığını belirten baba Yıldız, Sıhhat Bakanlığı onaylı olan ilacın SGK tarafından ödenmesini istiyor. SGK’nın ilaç fiyatını ödenip ödenmeyeceğini belirleyecek olan konseyin bir an evvel toplanarak karar vermesini isteyen baba Şemsettin Yıldız, “Tek umudumuz bu” diyerek yetkililere seslendi. Baba Yıldız şunları söyledi: “Ankara’da site vazifelisi olarak çalışıyorum. Çınar’a üç yaşında bu teşhis kondu. 2013 yılından beri oğlum Alfa Mannosidoz genetik bir hastalıkla çaba ediyor. Oğlumun hastalığının ilerlemesinin durması için tabibi Danimarka’da kullanılan bu ilacı alması gerektiğini söyledi. İlaç Sıhhat Bakanlığı’ndan onaylı. Lakin SGK ödeme yapmıyor. Ödeme yapması için konseyin toplanıp karar vermesi gerekiyor. Heyet ne vakit toplanır, bilmiyoruz.
Çınar’ın bedeni hastalık nedeniyle atması gereken ödemi atamıyor. En küçük bir hastalıkta çok fazla etkileniyor. Şu an kemik yapısını bozdu. Ayaklarında problemler başladı. Kendi yaşıtlarına nazaran yaş geriden geliyor. Şayet SGK ilaç masraflarını karşılarsa Türkiye’de birinci alan biz olacağız. Yetkililerin sesimizi duymasını istiyoruz. Bizim elimizden bir şey gelmiyor. İlacın bir dozu bin 500 Euro. Haftada iki doz alması ayda ise sekiz doz alması gerekiyor. Üç aylık ilaç için 45 bin Euro istediler. Danimarka’da bu ilacı kullananlar var.
Hekim Çınar ilacı kullanırsa hastalığının ilerlemesinin duracağını söylüyor. Bir an evvel sesimizi duysun. Tek çocuğum gözümüzün önünde eriyor. SGK’daki şura bir an evvel toplanarak ilacımızı almamıza yardımcı olsunlar. Tek umudumuz bu.”
Milliyet