Meltem Günay / İstanbul – Kanın pıhtılaşmasındaki bir bozukluktan ileri gelen ve hayati tehlike yaratabilen kanama hastalığı olan hemofili üzerine Türkiye’de yapılan en derinlikli araştırmanın sonuçları açıklandı. Araştırmada hem hemofili hastalarının muhtaçlıkları hem de bu bahiste yapılabilecekler sıralandı.
Hemofiliye odaklı yol haritasını oluşturmak için Novo Nordisk tarafından başlatılan “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesi kapsamında yapılan araştırmada, hemofili hastalarının karşılaşılan temel problemler ortaya konuldu.
Yaşa nazaran temel problemler
Her yaş kümesi için sıkıntıların farklılaştığına dikkat çekilirken, en değerli meseleler teşhiste gecikme, ailelerin kabullenmesi, esirgeyici tavrı, çocukların okullarda yaşadıkları, iş hayatında yaşananlar, hayat kurma, geçinme olarak sıralanıyor. Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Şahin ve Prof. Dr. Kaan Kavaklı danışmanlığında yürütülen çalışmada her yaş kümesinin gereksinim tahlillerinin gerçekleştirilmesi hedeflenirken bunlara yönelik tahlil teklifleri de ortaya konuldu.
Araştırma sonucunda 0-1 yaş temel sıkıntıları; teşhiste gecikmeler/sıkıntılar, pediatrik hematoloğun hastalığı teşhisi ve aileye hemofilinin anlatılması, ailenin birinci şoku atlatmasına ve kabul etabına kadar olan müddette hastalığın anlaşılmasında ve yönetilmesinde yaşanan meseleler ve ilaç uygulama problemleri bebeğin damar yolunu bulma olarak tanımlandı. Buna karşılık hemofili merkezlerini yaygınlaştırmak, hemofili dostu aile doktorları ve hemofili ömür koçları teklifleri geliştirildi.
1-5 yaş temel sıkıntıları; ailenin çok gözetici tavırları ve aile içi değişen istikrarlar olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yine şekillenen nizamının yürütülmesi konusunda ailelere dayanak ve hemofili hayat koçları teklifleri üzerinde duruldu.
6-12 yaş kümesinin temel meseleleri; hemofiliyi idrak etme ve çocuğa anlatma ile okul ve arkadaş etrafında yaşanacak problemler olduğu tespit edildi. Bu küme için de hemofili hayat koçları, “Ben Bir Hemofililiyim” başlığıyla, okula gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim imkanı tahlilleri geliştirdi. 12-18 yaş ortasında adolesan problemleri ve tedaviyi kendi denetimine alma ve pandemi süreçlerinde daha etkin olabilme temel problemler olarak belirlendi.
19-24 yaş kümesinde ise okul ve meslek seçimleri problemleri ile engelli takımı fırsatları temel sorun olarak tespit edildi. Burada meslek danışmanı olarak hemofili hayat koçları önerildi. 25-35 ve 35+ yaş kümesinde ise temel meseleler meslekte muvaffakiyet ve tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar, beklenmedik kanamalarla baş etme ve acil ezaları olarak belirlendi.
Yıllık 300 bin dolarlık harcama
Bu hastalığın yalnızca tedavisine yönelmemek gerektiğine dikkat çeken Çukurova Hemofili Derneği Lideri Prof. Dr. Bülent Antmen, “Bu araştırmada dünden yarına bilgileri koyduk. Bu hastalıkla birlikte ailelerin, hasta bireylerin hayatlarında neler yaşadıklarını gösterdik. İnanılmaz baskılara, damgalanmaya maruz kalan hastalarımız var. Devlet bu hastaların tedavisi için yıllık 250-300 bin dolarlık bir harcama yapıyor fakat yalnızca hastalığın tedavisi kâfi değil. Sosyolojik açıdan da bu hastalar için yapılması gerekenlerin yapılması gerekiyor” dedi.
Milliyet
