İzmir Valiliği’nden ‘Rüzgar bebek’ açıklaması
SMA hastası Rüzgar bebeğin tedavisi ile alakalı yardım talebinin ‘İzmir Valiliği tarafından kabul edilmediği’ haberleri üzerine, İzmir Valiliği’nden basın açıklaması yapıldı. Bahisle alakalı olarak, tedavi süreçleriyle ilgili kişi ve kuruluşlarca çok sayıda yardım kampanyası müracaatlarının Sıhhat Bakanlığına iletildiği belirtildi. Rüzgar bebeğin tedavi süreci noktasında yardım talebi başvurusu SMA Bilim Kurulunca değerlendirildiğinin bildirildiği açıklamada, şu tabirlere yer verildi:
“Mevcut dataların yarar ziyan noktasında yetersiz olması ve Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının vefat riskini arttırabileceği gerekçesiyle gen tedavisi uygulanmasının uygun olmayacağı belirtilmiş ve salgın sonrasında yeni bilimsel datalar ışığında değerlendirmelerin uygun olacağı görüşü bildirilmiştir. Yurt içinde yahut yurt dışında tedavi maksadıyla yardım kampanyası başlatma talebinde bulunan şahısların, kuruluşların ve derneklerin tedavi yollarının bilimsel geçerlilikleri tam manasıyla değerlendirilmeden kampanya başlatılmasına müsaade verilmesi hukuk dışı uygulamalara ve hasta mağduriyetlerine sebep olmaktadır. Rüzgar bebeğin tedavisi Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesinde devam etmekte olup; hastalığına yönelik ilaçlar yurt dışından talep edilmiştir.”
Milliyet