Sühal ve Hasan Elmalıca çifti, 2 yıl evvel dünyaya gelen ikinci çocukları Hikaye’yi, 3 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Öykü’ye SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları üzere yürüyemeyen, ayakta duramayan 23 aylık Öykü’nün, sıhhatine tam manasıyla kavuşabilmesi için ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Gen tedavisi için 2,4 milyon dolara gereksinimi olan aile, 2 Eylül’de yardım kampanyası başlattı. Lakin 1 aylık mühlet içerisinde yaklaşık 200 bin dolar toplanabildi. Tedavi için yaklaşık 1 ayı kalan minik Öykü’ye, gün uzunluğu yanından ayrılmayan ablası 3 yaşındaki Zehra moral veriyor.
‘DAHA ÇOK DAYANAĞA GEREKSİNİMİMİZ VAR’
Sühal Elmalıca, kızının tedavi için yaklaşık 1 ayı kaldığını söyledi. Elmalıca, kızının bu ilacı aldıktan sonra yürüyebileceğini, koşabileceğini ve rahat bir halde nefes alabileceğini belirterek, “1 ayda hoş bir meblağa ulaştık aslında; ancak daha çok dayanağa muhtaçlığımız var. Biz insanlardan yalnızca bir kahve parası istiyoruz. Bir kahve parasıyla Hikaye’nin hayatına dokunabilirler ve Öykü’müz çok rahat bir formda sıhhatine kavuşabilir. Bu hastalık genetik geçişli; lakin biz eşimle akraba değiliz, birebir memleketten bile değiliz. Buna karşın bu hastalık çocuğumuzda. Toplumumuzda her 40 bireyden 1 tanesi bu hastalığın taşıyıcısı. Bu kampanya sayesinde inanıyoruz ki çocuğumuz sıhhatine kavuşacak. Tedavinin Türkiye’ye geleceğine inanıyoruz. Lakin bizim çocuğumuz için geç olmamasını istiyoruz. Çocuğumuz için her geçen gün, onun kas kaybı demek oluyor. O yüzden biz 30 gün içerisinde çocuğumuzun kampanyasını tamamlayıp onu tedavisine ulaştırabilmeyi istiyoruz” dedi.
‘BİR UMUDUMUZ VAR’
Baba Hasan Elmalıca, kızının takviyesiz oturamadığını, yürüyemediğini, nefes almakta zorlandığını anlatarak, “Bu teşhis birinci konulduğunda tabibin, ‘eğer tedavi edilmezse kızınız 2 yaşını göremeyebilir’ cümlesi bizim çok ağrımıza gitmişti. Çok güç vakitler geçirdik. Lakin şu an bir umudumuz var. Kızımızın tedavi olup ablasıyla oynadığını, hoş günlerini görmek istiyoruz, bu da bu ilaca bağlı. Ülkemizden 5 tane bebek bu kampanya ile tedaviye ulaştı. Bu imkansız değil. Ölçü çok yüksek, dünyanın en kıymetli ilacı; lakin halkımızın, hayırsever insanların dayanağıyla Hikaye bu tedaviye ulaşabilir. Biz şahsi gayretlerimizle bunu yapamayız. Lakin insanların takviyesiyle bu mümkün olacak. Öykü şu an 23 aylık bizim 1 aylık bir vakit dilimimiz kaldı, 1 ay içinde Öykü’nün bu tedaviye ulaşması gerekiyor” sözlerini kullandı.
Milliyet
