Çiğdem Yılmaz – İstanbul’da yaşayan ve iki yaşından beri SMA Tip3 hastası olan Burak Can Şahin, yıllar sonra ayakta durabildi. Anne Dilek Şahin, oğlunun yıllar sonra ayakta durmasını mucize olarak tanımlarken, Burak Can ise, “İlaçlarımızı kullanmaya başladıktan sonra olumlu tesirlerini görüyoruz ve gün geçtikçe bu olumlu değişimler daha da artıyor. Umudumu hiçbir vakit kaybetmedim” dedi.
İstanbul’da yaşayan 24 yaşındaki Ayça Şahin’e yedi, 18 yaşındaki kardeşi Burak Can Şahin’e ise 2 yaşında Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı konuldu. Teşhisin akabinde anne İstek Şahin, ömrünü hastalığa nazaran organize etti.
Erdoğan’la görüştü
Hastalıkla çaba eden hastaların tek umudu ise ABD’de bulunan bir ilaçtı. İlacın SGK kapsamına alınması için uğraş başlatan anne Şahin, başta Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere birçok siyasetçi ile görüştü, tekraren Sıhhat Bakanlığı’na gitti, günlerce TBMM’nin önünde öteki SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte nöbet tuttu. Anne Şahin ve başka ailelerin verdiği gayret ses getirdi. 2019’da, SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı. Ayça ve Burak kardeşler de yıllarca süren çabanın akabinde ilaçlarına kavuştu.
İlaçlardan sonra iki kardeşte de ilacın olumlu tesirleri görülmeye başladı. Burak, ilaçla birlikte manuel sandalyeyi sürebilmeye ve gün geçtikçe hızlanmaya başladı. Yatarken kollarını biraz biraz kaldırdı, alt vücudu desteklendiğinde üst vücudunu çevirdi, dizlerinin üzerinde durdu ve daha kacı. 7’inci dozu da Burak, geçtiğimiz günlerde yıllar sonra birinci defa ortezlerle ayakta durdu. Annesi Dilek Şahin için bu bir mucizeydi. Dokuz yıl sonra birinci kere oğlunu ayakta gören anne Şahin hislerini Milliyet’e anlattı: “Uzun yıllardır hayallerimde oğlumun ayakta durduğunu görürüm. O gün provaya gittiğimizde ‘Bir kaldıralım’ dediler ve Burak’ı ayakta gördüm. Bir an düş mı gerçek mi olduğunu anlamak için kendimi çimdikledim. Gerçek olduğunu anlayınca da inanılmaz bir his seli yaşadık. Oğlumu en son ayakta gördüğümde küçücük bir çocuktu. Benim ve babasının uzunluğunu geçmiş. Beden yükünü taşıması beni çok şaşırttı. Zira yıllardır Burak Can kendi beden tartısını taşıyamıyor, tartısı ayaklarına binmiyordu. Bu da büyük bir gelişme. En son 9 yıl evvel ben oğlumu bu formda ayakta görmüştüm. Bu bir mucize. Umudumu hiç fakat hiç kaybetmedim. Çok daha iyi günler göreceğiz buna yürekten inanıyorum. En kıymetli şeylerden biri dozların vaktinde alınması. Fakat ilaçlar da tek başına tahlil değil. Emek ve sabır gerekiyor. Disiplinle yaklaşmak çok kıymetli. Pandemi devrinde fizik tedaviye gidemedik, fizyoterapist alamadık lakin biz meskende kendi imkanlarımızla bir şeyler yapmaya çalıştık. Pes etmedik daima çalıştık. Sabrın ve azmin sonucu bunlar. Bunun yanı sıra bütün SMA hastalarının yaşadığı ortak problemler var. Hastalarının ilacının yanı sıra, fizyoterapisi ve medikal gereksinimlerin desteklenmesi de çok değerli. Zira medikal gereksinimlerde SGK çok cüzi bir ölçü ödeme yapıyor kimi aygıtları da hiç ödemiyor. Bunların güncellenmesi lazım. Aileler olarak çok zorlanıyoruz.”
‘Boyumun uzadığını fark ettim, sevindim’
Koç Üniversitesi Bilgisayar Mühendisliği öğrencisi Burak Can ise hislerini şöyle anlattı: “İlaçlarımızı kullanmaya başladıktan sonra olumlu tesirlerini görüyoruz ve gün geçtikçe bu olumlu değişimler daha da artıyor. Yıllar sonra birinci kere ayakta durabildim. Uzun vakit sonra birinci defa.
Çok yüksekti ve boyumun ne kadar uzadığını fark ettim ve sevindim. İlaçlar da tek başına tahlil değil. Çok çalışıyorum ve emek veriyorum. Umudumuzu kaybetmemek ve azimli olmak değerli. Tedavimizdeki en kıymetli noktalardan biri de ilaçlarımızı aksatmadan ve vaktinde alınması.”
SMA hastalığı nedir?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), bir küme kalıtsal kas hastalıklarına verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan kimi hücrelerin hastalanması ve misyonlarını yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkıyor. Kaslar hareket buyruğunu alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve birtakım teneffüs kasları bu hastalıktan etkileniyor. SMA hastalığında çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip1 ismi verilen kozmosun belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve teneffüs zorluğu, takviyesiz oturamama üzere meseleler bulunuyor.
Milliyet
